Ik ging in gesprek met een studente. Ze leerde over allerlei chronische ziektes en vroeg mij hoe ik het vol hield met 3 chronisch zieke kinderen.
Ik vertelde haar ik ben een gelukkige moeder van 6 kinderen waarvan er 3 chronisch ziek zijn. Het voordeel is dat mijn kinderen mij vaak bellen op een schooldag en zo ook tussendoor mij kunnen vertellen wat even niet goed ging op school of juist een goed cijfer of wat dan ook. Ik heb dus de hele dag door contact met hun wat ik erg fijn vind en de kinderen ook. Daarnaast hebben mijn kinderen geluk dat ik elk jaar meega op schoolreisje. Ze hebben geluk dat als ze zich niet lekker voelen dat ik dan gelijk naar school kom om ze of op school te helpen of om mee te nemen naar huis.
En het nadeel vroeg ze mij. Die heb ik niet!
Ja, het lijkt mij heel moeilijk. Ik ga zorgeloos naar school. Ik kan met vrienden afspreken en ik kan uit eten en naar de film. Als ik wil laat naar bed en lang uitslapen. Ik zou niet zo kunnen leven als jij. Zo beperkt.
Bijzonder he, ik wil geen zorgeloos leven. Ik wil dat mijn kinderen de dag zorgeloos of in ieder geval zo goed mogelijk doorkomen. Ik wil dat als ik in de nacht met hun bezig ben dat ze doorslapen. Dat ze niet voelen als ik hun insulinenaald moet prikken, dat ze slapen eten en drinken wanneer dat nodig is. Ik wil niet met vrienden afspreken. Ik wil wandelen met mijn kinderen in het bos en hun zien genieten. Ik wil helemaal niet uit eten, ik wil met mijn kinderen koken en hun thuis eten geven. Naar de film vind ik niks. Gewoon lekker thuis met de kinderen spelletjes spelen worden wij veel gelukkiger van.
De interesses zijn dus heel verschillend. Zo heb je mensen die wonen ze in dezelfde straat, rijden ze in dezelfde auto, doen ze boodschappen in dezelfde supermarkt. Hun levens zijn totaal verschillend omdat ze totaal andere interesses hebben en het leven dus ook heel anders zien. Als we naar het leven om ons heen kijken zien we slechts een klein deel wat ons interesseert.
We kunnen en willen niet elk afzonderlijk ding dat op de wereld gebeurt weten. Als dat zo zou zijn dan zouden we gek worden van de te grote invloed aan informatie.
Zoals de studente jarenlang heeft geleerd hoe ze moet omgaan met kinderen met een beperking hebben de meeste ouders geen studie gevolgd over de ziekte van hun kind maar doen het met liefde vanuit het hart. En leren daarna elke dag bij over hoe hun kind is en wat het kan.
In de hulpverlening is het enorm belangrijk dat je beseft dat de ouders hun kind veel beter kennen dan welke geleerde dan ook. Aan de andere kant hebben we geleerden nodig om de voortgang van deze kinderen te volgen en advies te geven uit gegevens die zijn verzameld van verschillende kinderen. Van elkaar leren. Niemand staat boven een ander. We hebben elkaar allemaal nodig.
Natuurlijk is het voor ouders wel zwaar. Maar ze willen dit ook echt niet missen. Het is hun leven.
